Aangemaakte reacties
-
Berichten
-
Dag Anja,
door vroeg te beginnen is het voor ouders en kind vaak een gewoonte. Wij beginnen vaak al bij de kindjes die binnen komen met 6 maanden – 1,5 jaar. Daarnaast hebben we aandacht voor hoe ouders omgaan met een spalk wanneer het onderwerp van gesprek is. Bij bv een iets ouder wordend kind kan het helpen een mooi doosje te hebben waar het in mag wanneer de spalk af gaat. En dat het niet gevoeld en gezien wordt als iets ergs / vervelends of oncomfortabels, maar als iets helpends, ‘fijns. Positief labelen. Wanneer ouders daar aandacht voor hebben, gaat het kind er vaak ook positiever mee om.
Wil niet zeggen dat we ouders en kinderen hebben waar het niet lukt; zeker rond de pubertijd is het onderwerp van gesprek.
Het is wel van belang dat de spalk comfortabel is.Groet!
Dag allen.
Binnen ons centrum lopen we aan tegen het probleem van vergoeding van een langzitplank op de aangepaste stoel.
Duidelijk is dat voor gebruik op de tpg de voorziening door ART (revalidatie techniek) gemaakt kan worden. Voor Polikinderen kan dit echter niet.Er is over dit onderwerp ook gesproken met Casper Wit van Atlas Kidtech. Hij geeft aan dat er al meerdere keren overleg is geweest met de zorgverzekeraars om de langzitplank op een eet-werkstoel te vergoeden. Zorgverzekeraars geven aan therapeutische middelen niet te vergoeden, de statafel is hierop de enige uitzondering.
Hebben jullie andere ervaringen? Andere wegen die bewandeld worden met vergoeding tot gevolg misschien?
Hoor graag! Geke, De HoogstraatDag!
Navraag gedaan bij artsen en FT waaruit de volgende info”:– Meetfrequentie: 0-4 jaar 2x per jaar lengte/gewicht, >4 jaar 1x per jaar, dan incl BIA
– Methode: lengte staand indien mogelijk, anders in segmenten.
– Door wie en hoe wordt het gedaan: poli-kinderen: door de therapie-assistent indien aanwezig, anders wordt geprobeerd door een vd secretaressen. TPG: door de fysio op verzoek van arts.
– Knelpunten: meten in segmenten blijft altijd wat onnauwkeuriger. BIA-meting zijn we mee gestopt < 4 jaar. Verder is knelpunt continuiteit op poli voor het inplannen.
– Evt. tips: Olaf Verschuren kan hier altijd goed in meedenken.Fysio;s geven nog aan hier graag opnieuw naar te willen kijken voor betere uniforme wijze, dus denk dat ze blij zullen zijn met de uitkomsten van jullie werkgroepje!
Groeten Geke, De HoogstraatWeet niet zeker of de bijlage nu bij mijn vorige reactie is geüploaded.. bij deze dus nogmaals een poging waarbij ik ook niet helemaal zie of het op deze manier in te zien is..
Mocht dat niet zo zijn, mail me even, stuur ik het over de mail: g.verbeek@dehoogstraat.nlGroeten Geke
Hi Maartje
Binnen de Hoogstraat maken we sinds een aantal jaren de keuze wel (bijna) standaard voor een nachtspalk te kiezen omdat de ervaring leert dat het van positieve invloed is op de spanning overdag. De hand kan in de nacht wel ontspannen zijn, maar ligt meestal nooit in neutrale stand met daarbij dus strekking van de spieren.
Verder zetten we bij problematiek van de duim en wijsvinger in op versterken van de dorsaal flexie van de pols. Dit vanuit een programma als de piratengroep.
Vaak ligt er naast een spastische component ook de parese waarbij spierkrachtversterking meerwaarde kan hebben.
Een enkele keer werken we ook met een vingerbuisje van neopreen; geeft net iets vering om makkelijker naar strekking te komen.
Bij een meisje van 6 zou je wellicht ook nog kunnen insteken op cognitief vlak. We merken dat wanneer de spieren versterkt worden, kinderen natuurlijk nog wel moeten leren het nieuwe bewegingspatroon te gebruiken. Eerst het gevoel ervaren door de beweging te maken en te benoemen en samen te kijken naar wat er wanneer gebeurt.. soms lukt het daarvanuit ook beter om pathologische bewegingspatronen te vermijden en nieuwe bewegingen bewust in te zetten (als de voorwaarden aanwezig zijn)..NB: gaan we er bij bovenstaande ideeen wel vanuit dat het gaat om een probleem vanuit de spasticiteit/parese en niet een trigger finger..
In de bijlage nog een interessant artikel over pathologische patronen met een soort van classificatie.. komt vanuit een presentatie van de eacd..
Groeten Geke, De Hoogstraat
Dag Maartje en Patricia,
is het mogelijk het op het forum te delen?
Vanuit ons jeugdadviesteam ligt de wens ook meer protocollair te wensen (binnen het kinderteam gebeurt dit al). Zij zien kinderen met CP vanaf een jaar of zes tot 18.Binnen het kinderteam maken we gebruik van:
– SLO
– Melbourne
– (mini)AHA
– BOHA bij bilateraal
– VOAA
– bij piratengroepkandidaten COPMIk zou graag weten van welke testen gebruik wordt gemaakt bij oudere kinderen. Is er bv ervaring met de ad-aha? Of wordt mogelijk de AMPS als observatie gebruikt? Wordt er wellicht meer gebruik gemaakt van vragenlijsten als de abil hand en de cheq..Nemen jullie bij de oudere kinderen ook standaard de functietesten tbv kracht en sensibiliteit af?
Mochten jullie daar info over hebben, hoor ik dat graag!
Gekehi Annelies,
hier hebben we wel wat van op papier, moet dat even voor je opzoeken.
Slaapteam werkt alsvolgt:
alle ET en OP’s zijn geschoold op het gebied van slapen door kinderneurologe Sigrid Pillen van Kempenhaeghe in het kader van het CP Zorgpad dat als onderzoek bij ons liep.
In principe kunnen we allemaal slaap in kaart brengen, dus wanneer je een kind al in behandeling hebt, zou de betreffende behandelaar in eerste instantie hier zelf mee aan de slag kunnen.
KOmen er kinderen echt met een slaapvraag binnen, dan komen ze of bij mijn collega OP of bij mij (beetje afhankelijk of het meer richting gedrag of meer richting prikkelverwerking gaat).Ouders vullen een slaap/waakdagboek in voor twee weken
daarnaast vullen ze een aanvullende screeningslijst in tav slaap, fysieke act en voeding.
Wij analyseren de twee lijsten en hebben dan een gesprek met ouders om aanvullende info te verzamelen waarna we alles samen analyseren en tot adviezen komen.
Soms moet er meer uitgezocht, denk aan de prikkelverwerking; soms betrekken we elkaar (OP en ik) wanneer de ander net wat meer know how heeft op bepaald gebied.
Bij vragen, wens tot overleg of behoefte aan meedenken kunnen we de kinderneurologe nog bevragen.
Bij zeer ingewikkelde zaken, of wanneer medicatie wenselijk is, wordt doorverwezen naar Kempenhaeghe.Het is heel leuk om te merken dat we inmiddels al best wat know how hebben verzameld en meestal de ouders en het kind zelf kunnen helpen. Slecht een enkeling wordt nog doorverwezen (precies zoals Kempenhaeghe het hoopte).
Ik probeer volgende week de werkafspraken e.d. even bij elkaar te zoeken.
Groet GekeDag!!
Ik kreeg van Chris de vraag of er nav de afgelopen netwerk dag besluitvorming is tav het preventief heupbeleid. Hij is gevraagd mee te schrijven aan een Zweeds artikel waarbij het leuk zou zijn de meest recente info vanuit Nederland mee te nemen..
Ik kon zo snel niks vinden en ben helaas ook niet ‘ aanwezig’ geweest op de netwerk-database. Mocht iemand iets meer weten of me kunnen verwijzen, hoor het graag!
Groet GekeDe Hoogstraat
Dag!
Vanuit het CP zorgpad hebben wij sinds 1,5 jaar of zo een slaapteam opgericht (klinkt groter dan het is: een collega OP en ik als ET zitten daarin) om slaap in kaart te brengen, patronen te ontdekken; het geheel te analyseren en tot advies te komen. We kunnen terugvallen op de kinderneurologe Sigrid Pillen van Kempenhaeghe, door wie we ook geschoold zijn. Super interessant en veel in te bieden en te halen. Misschien leuk om een keer met jullie te delen?
Groet Geke, De HoogstraatDag allen,
via via kwam ik erachter dat er sinds kort een baby cimt lipic werkgroep is opgericht door de maartenskliniek; bij een aantal van jullie al bekend verwacht ik. Een eerste digitale bijeenkomst heeft plaatsgevonden en een tweede staat gepland. Ik heb me inmiddels ook aangemeld. Mooi om elkaar te kunnen informeren en van elkaar te leren denk ik.
Begreep dat de meeste deelnemende centra een concept aanbieden van 8 weken op en 8 weken af; wij volgen het zweedse model 6 weken op en 6 weken af. Daarnaast begreep ik dat de meeste trajecten binnen het centrum plaatsvinden en minder thuis (wij voor alsnog meer thuis dan op het centrum).Van een aantal centra heb ik begrepen dat de OP een rol hebben binnen het traject. Wij zien daarnaast ook een rol weggelegd voor de MW om vooraf de draagkracht van het gezin in kaart te kunnen brengen. We kijken nog in welke vorm we dit willen gieten; denken daarbij aan een kennismaking / oriënterend gesprek met MW nadat wij een oriënterend gesprek met ouders hebben gehad over de mogelijkheden van een baby cimt traject en een aantal maal tel contact door de OP gaande het traject.
Mochten jullie hier specifieke keuzes in hebben gemaakt en/of ervaringen hebben, lees ik dat graag terug!Groeten Geke
PS: ik heb afgelopen september de HAI gevolgd waardoor we het hele jonge kind (3-10mnd) nu ook kunnen onderzoeken op een mogelijke asymmetrie (met als mogelijke uitkomst advies baby cimt..)
Dank Ellen,
wij hebben inmiddels de artsen en manager dusdanig achter ons dat we wat tijd mogen stoppen in de ontwikkeling van dit product. Inmiddels meerdere trajecten gedraaid welke we nu met elkaar gaan evalueren waarna we tot een voorstel van een protocol komen dat gebaseerd zal zijn op het zweedse model. We zien ook een rol weggelegd voor MW en OP. Wanneer ik iets op papier heb zal ik het delen voor reacties!
Geke, de HoogstraatSuper fijn lisette!
Zodra ik je mail ontvangen heb, reply ik je met mijn concept. Kunnen we mogelijk nog iets aan elkaar hebben. Wanneer we ons stuk hebben afgerond, post ik het hier. Reacties zijn dan uiteraard welkom om eea nog meer te verfijnen.
Groeten!Dag allen,
in deze corona crisis weer tijd voor beter vastleggen van waar we nou eigenlijk mee bezig zijn.
Ik heb ons stappenplan spalkgebruik weer eens bekeken en wil een documentje opstellen wat meegegeven kan worden met informatie over de opbouw van de spalk. Iemand toevallig al iets op de plank liggen? Gaat me dan mn om het gebruik van de nachtspalken en de functionele dagspalken.
Hoor graag! GekeDe Hoogstraat
Dag!
Inmiddels hebben wij het concept schema heupbeleid (gebaseerd op het schema van Libra) naar hen verzonden. Ik moet nog de puntjes op de I zetten nav een overleg met artsen, fysio’s en ergo’s, maar zal het daarna ook hier plaatsen.Het is de bedoeling dat we tijdens een teamdag in mei met een werkgroepje aan de slag gaan de praktische kant van het schema meer vorm te geven. Een ieder heeft z’n eigen oplossingen in aanpassingen e.d. en dat gaan we bundelen.
Groet Geke
De Hoogstraat
