Wat is Cerebrale Parese?

Cerebrale parese (CP) is een houdings- en bewegingsstoornis door beschadiging van de hersenen. Die beschadiging ontstaat tijdens de zwangerschap, tijdens de geboorte door bijvoorbeeld zuurstofgebrek, of door een trauma in het eerste levensjaar.

CP is in Nederland de meest voorkomende oorzaak van motorische beperkingen bij kinderen. Bijna de helft van alle kinderen in de kinderrevalidatie heeft CP. In Nederland leven zo’n 30.000 mensen met CP.

De oorzaak van de hersenbeschadiging is niet altijd aantoonbaar. Bekend zijn:

  • problemen voor, tijdens of kort na de geboorte zoals vroeggeboorte en laag geboortegewicht die leiden tot:
    • zuurstofgebrek
    • infecties
    • hersenbloeding
  • ziekte of andere moeilijkheden van moeder of kind tijdens de zwangerschap
  • een ongeval of hersenziekte na de geboorte, maar voor de eerste verjaardag
  • een aanlegstoornis van de hersenen
  • bovenmatig alcohol- en/of drugsgebruik tijdens de zwangerschap

CP is geen ziekte, maar een aandoening. Je kunt er niet van genezen. Maar je kunt er wel een goede kwaliteit van leven mee hebben. Er zijn therapieën en medicijnen die daarbij helpen. En ook hulpmiddelen, zoals een looprekje of een douchestoel.

Met goede zorg kunnen de meeste kinderen en volwassenen zich goed redden. Mensen met CP kunnen gezonde kinderen krijgen. Bij een klein percentage is sprake van erfelijkheid.

Er zijn verschillende soorten cerebrale parese:

  • Spastisch, waarbij de spieren stijf en strak voelen. 70-80% heeft deze vorm.
  • Dyskinetisch, waarbij de spieren onwillekeurig bewegen. 14% heeft deze vorm.
  • Atactisch, waarbij er schokkerige bewegingen ontstaan. 6% heeft deze vorm.

Ernst van de motorische aandoening

De ernst van de aandoening is afhankelijk van het tijdstip, de plaats en de ernst van de beschadiging.

De ernst van de motorische beperking wordt aangeduid met niveaus volgens GMFCS. Dit Grof Motorisch Functionerings Classificatie Systeem classificeert de mogelijkheden van het kind om zich te verplaatsen. De GMFCS heeft 5 klassen, van I (minst aangedaan) tot V (meest aangedaan). 

  • Niveau I – Loopt zonder beperkingen
  • Niveau II – Loopt met beperkingen
  • Niveau III – Loopt met een loophulpmiddel
  • Niveau IV – Zelfstandig voortbewegen met beperkingen; eventueel gebruik van een elektrisch vervoershulpmiddel.
  • Niveau V – Wordt vervoerd in een rolstoel

Bij mensen met CP zie je behalve een motorische aandoening (problemen met bewegen, het coördineren van bewegingen, praten en slikken) vaak een combinatie met andere stoornissen. Bijvoorbeeld neurologische stoornissen of stoornissen van andere lichaamssystemen.

De combinatie met bijkomende aandoeningen heet comorbiditeit. Bijkomende aandoeningen zijn bijvoorbeeld:

  • Epilepsie
  • Cognitieve functiestoornissen
  • Visusstoornis
  • Gehoorstoornis
  • Voedingsproblemen
  • Emotionele en gedragsproblemen
  • Sensibiliteitsstoornis

Doorverwijzen

Bij verdenking op cerebrale parese is het van groot belang om de persoon door te verwijzen naar een neuroloog of revalidatiearts. Bijvoorbeeld wanneer een jong kind problemen heeft met overstrekking, voeding, slapen en/of veel huilen.

Bij volwassenen met CP kunnen de klachten toenemen waaronder de beperkingen in het bewegen. Ook kunnen zij problemen ervaren in werk en relaties, die samenhangen met de gevolgen van CP. Verwijzing naar een revalidatiearts die gespecialiseerd is in de zorg voor volwassenen met CP is dan noodzakelijk.

Hoe eerder de patiënt terechtkomt op de juiste plek, hoe beter hij of zij geholpen kan worden, ongeacht de aard van de problematiek, leeftijd en situatie.

CP Nederland

Op de website van CP Nederland, de patiëntenvereniging voor mensen met cerebrale parese, vind je meer informatie over CP cpnederland.nl/leven-met-cp/ in verschillende levensfases.

CP is geen ziekte, maar een aandoening. Je kunt er niet van genezen. Maar je kunt er wel een goede kwaliteit van leven mee hebben. Er zijn therapieën en medicijnen die daarbij helpen. En ook hulpmiddelen, zoals een looprekje of een douchestoel.