Aangemaakte reacties
-
Berichten
-
De GMFCS Family Report is naar Nederlands vertaald en onderzocht door Eva Kraaijeveld en mij:
Ik zie dat de link naar de vragenlijst zelf niet meer werkt.
Maar goed nieuws. Hij is te vinden via:
https://canchild.ca/resources/42-gmfcs-e-r/ (rechterkolom alle vertalingen, incl Dutch)
Of via de Dutch Hub van CanChild:
Ik zal zorgen dat de link ook op de website van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht wordt hersteld.
Groet,
Marjolijn
Allen
Voor het project In Gesprek (en uiteindelijk natuurlijk ook voor de Toolbox van de Kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg) kunnen we jullie hulp hard gebruiken.
We beogen een soort ‘wegwijzer’ te maken van ondersteuningsprogramma’s voor ouders. Ondersteuningsprogramma’s gericht op het welbevinden van oudersvan kinderen met een chronische aandoening of beperking.
We denken dat er best wel veel ondersteuningsprogramma’s zijn, maar die zijn niet altijd even makkelijk vindbaar.
Twee studenten gaan aan de slag met de inventarisatie. Zie Bijlage voor hun oproep.
Alle input is welkom! (en verspreid de oproep ook vooral onder collega’s)
Groet,
Marjolijn
Hoi Birgit
Goed dat je het vraagt. Ouders worden op diverse manieren geworven: mn via social media en leden CP Nederland, Spierziekten NL, en andere patientenorganisaties.
En als jullie ook zelf ouders willen attenderen dan kan dat natuurlijk!
De oproep is nu bijv te vinden op: https://cpnederland.nl/project-in-gesprek-op-zoek-naar-ouders-voor-werkgroep/
Maar is dus zeker niet alleen voor ouders van een kind met CP bedoeld.
Groet,
Marjolijn
Hoe kunnen we de communicatie, informatievoorziening en ondersteuning voor ouders van kinderen met hersenschade rond de geboorte verbeteren? En hoe kunnen we als zorgverleners zo goed mogelijk aansluiten bij alle ouders in Nederland? Door iedere ouder een stem te geven in onze interviews!
Inmiddels hebben we al hele bijzondere, inspirerende en waardevolle verhalen gehoord. Maar we hebben nog geen volledige afspiegeling van de gehele samenleving. Voor ouders die de Nederlandse taal niet machtig zijn, kunnen we gebruik maken van een tolk. We horen graag alle verhalen.
Daarom nu ook de informatieflyer in het Engels, Pools en Arabisch. Dus mocht je ouders met een niet-Nederlandse achtergrond kennen die mogelijk interesse hebben: je zou ons enorm helpen als je hen de flyer geeft en wijst op het onderzoek. Ik voeg de flyers als Bijlagen bij, maar je kan natuurlijk ook een geprint setje aanvragen op onderstaand mail-adres.
Meer informatie of meedoen?
▶ https://lnkd.in/eADn7_4Z
▶ of neem contact op via: onderzoek-kinderrevalidatie@umcutrecht.nlDank voor jullie hulp!
Marjolijn
Leuk zeg!
Om ouders en kinderen zelf aan de slag te laten gaan vind ik het CP Paspoort ook altijd mooi:
Mijn CP Paspoort, een doeboek voor kinderen met cerebrale parese
groet,
Marjolijn
Hoi Tessa
Vraag ook even na bij Karin Boeschoten of Aukje Andringa. Zij begeleiden implementatie van het CP-Register en hebben overzicht over alle centra.
groet,
Marjolijn
In vervolg op deze oproep, nu een oproep voor het deel-onderzoek waarin het perspectief, wensen en behoeften van ouders, kinderen en jongeren zélf centraal staat.
Dit onderzoek richt zich op de vraag hoe kinderen en jongeren met ernstige CP communiceren, welke hulpmiddelen ze gebruiken en welke problemen ze daarbij tegenkomen. En hoe zij en hun ouders/verzorgers denken over innovatieve ontwikkelingen op het gebied van communicatiehulpmiddelen, zogenaamde Brein-Computer Interfaces (BCIs). BCIs zijn apparaten die hersensignalen gebruiken voor het bedienen van een computer.
Verspreid dit bericht vooral onder ouders en jongeren.
Via deze link op de website van CP Nederland kunnen zij zich aanmelden:
Groet,
Marjolijn
Ha Maartje
Je kan de flyers opvragen bij Karen van Meeteren: k.m.van.meeteren@vu.nl
groetjes,
Marjolijn
In de handleiding van de PEDI-CAT is hierover ook meer informatie opgenomen.
Kom je er dan nog niet uit dan zou ik contact opnemen met Pearson.
(en fijn als je hier wilt delen wat de bevindingen zijn)
groet,
Marjolijn
En vorige week gelanceerd. Ontwikkeld door vele partners waaronder patientenverenigingen, o.l.v. Iris van Wijk van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (UMC Utrecht/WKZ en De Hoogstraat Revalidatie): een website voor en door jongeren omdat de transitie van jongeren (van <18 naar 18+) met een beperking in de revalidatie beter kan.
Deze site is voor jongeren, hun ouders en zorgprofessionals. Je vindt er een schat aan ervaringen, informatie en tools om de transitieroute voor jongeren beter uit te stippelen:
Ga gauw eens kijken en wijs jongeren, jong-volwassenen en je collega’s er op!
groet,
Marjolijn
Meer informatie voor professionals: https://www.opeigenbenen.nu/professionals/kwaliteitsstandaard/
Nu ook via CP Nederland draaiboek voor ouderavond over CP en gedrag:
CP & Gedrag: Draaiboek voor ouderbijeenkomsten (alleen voor professionals)
En recent nog hele mooie aanvullingen:
Een informatiemap voor professionals: https://cpnederland.nl/product/informatiemap-voor-professionals-cp-en-gedrag/
En een draaiboek voor Ouderbijeenkomsten:
https://cpnederland.nl/product/cp-gedrag-draaiboek-voor-ouderbijeenkomsten/
Voor meer info:
Jacqueline Boekhoff (VUmc) en
Pien Augustinus (CP Nederland)
Hoi Hanneke
In De Hoogstraat wordt de USER-P al gebruikt voor SOLK (en volgens mij is dat landelijk zo afgesproken), en gaan we in De Hoogstraat nu ook de USER-P verkennen bij andere diagnosegroepen (oa CP).
We hebben in een studie gezien dat hij ook geschikt is voor jongeren met CP (zie Bijlage).Rondom CAPE/PAC helaas nog geen nieuws. Zie eerdere berichten. CanChild is in gesprek met Pearson Publishers. men verwacht in de loop van dit jaar duidelijkheid, en gaat er van uit dat de Nederlandse vertaling dan weer beschikbaar komt.
Verder is op verschillende plekken (Hoogstraat, Rijndam, Gronongen) ervaring opgedaan met de PEM-CY. Ik begreep dat er nog een evaluatie komt, maar die heb ik nog niet gezien. Misschien weten KBers van Groningen of Rijndam hier iets meer van?
Groet,
Marjolijn
