In de loop van 2022 ga ik, Pauline Aarts, deel uitmaken van het bestuur van Stichting CP-Net. Ik neem na de zomervakantie het stokje over van Jules Becher en word dan voorzitter van de Stichting, een nieuwe uitdaging waar ik naar uitkijk. Ik ben dan 64 jaar en gestopt met werken (pre-pensioen). Woensdag 13 april van dit jaar is mijn laatste werkdag. Ik woon in Beek-Ubbergen (vlakbij Nijmegen) samen met mijn man, Han Neutgens, die sinds januari van dit jaar is gestopt met werken. We hebben twee volwassen kinderen, een dochter en een zoon.
De afgelopen 40 jaar heb ik gewerkt in de Kinderrevalidatie, in de Sint Maartenskliniek te Nijmegen. In de Sint Maartenskliniek ben ik in 1982 begonnen als kinderergotherapeut. Al vrij snel ben ik de opleiding tot Neuro Developmental Treatment/NDT-docent (nu Kinder Neuro Revalidatie/KNR) gaan doen. In die tijd heb ik zelf veel gewerkt met kinderen met Cerebrale Parese en hun ouders. Ik had ook belangstelling voor leidinggeven en werd in 1990 hoofd van de afdeling Kinderergotherapie, maar bleef ook behandelaar in deeltijd. Na de kanteling van de organisatie werd ik in de nieuwe zogenaamde patiëntgerichte structuur hoofd van de behandel-eenheid jonge kinderen (0-5 Jaar). Ik kreeg in die tijd steeds meer belangstelling voor evidence based practice en daarmee ook naar wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van interventies.
Na een 2-jarige studie gezondheidswetenschappen beschreef ik in mijn Masterthesis de resultaten van een eerste studie bij kinderen met unilaterale Cerebrale Parese. Het was een studie waarin de principes van Forced Use (gedwongen gebruik van de aangedane arm-en hand) werden toegepast. Tijdens die studie zagen we dat kinderen met hun aangedane arm meer konden dan ze deden (learned non-use/developmental disregard) waardoor we het idee hadden dat het gedwongen gebruik echt van meerwaarde zou kunnen zijn om dat fenomeen te doorbreken. Vanzelfsprekend moest het voor kinderen wel heel aantrekkelijk worden gemaakt om dat dan te doen. Daarmee werd het Piratenconcept geboren. Die interventie hebben we in de Sint Maartenskliniek ontwikkeld en vervolgens op effectiviteit onderzocht. De resultaten van de studies staan beschreven in mijn proefschrift, in december 2010 ben ik gepromoveerd. In die tijd was ik betrokken bij het schrijven van de eerste richtlijn diagnostiek en behandeling van spastische Cerebrale Parese. Er volgde een landelijke implementatie van het Piratenconcept waardoor het mogelijk werd om in 13 verschillende revalidatiecentra in Nederland deze behandeling te krijgen. Met die centra vormden we een landelijk netwerk (Landelijke Implementatie Piraten Concept/ LIPIC) dat tot op de dag van vandaag nog bestaat. Net als binnen CP-Net wordt binnen dat netwerk kennis en ervaring gedeeld en zijn er één of twee keer per jaar intervisie bijeenkomsten.
Na mijn promotie was ik vanuit een deeltijd aanstelling bij research revalidatie van de Sint Maartenskliniek als senior onderzoeker betrokken bij promotie-onderzoeken gericht op het ontwikkelen en onderzoeken van assessments (klinimetrische eigenschappen) en het ontwikkelen en op effectiviteit onderzoeken van behandelinterventies op het gebied van arm-handproblematiek bij kinderen met Cerebrale Parese. Binnen het project Co-creation ad hand – the road to independence (CO-AD) werkte ik zowel samen met de onderzoekers van Adelante en het Universitair Medisch Centrum Maastricht alsook met de onderzoekers van de Radboud Universiteit en het Universitair Medisch Centrum Nijmegen. Bij CP-Net kreeg ik een rol in de adviesraad, waardoor ik over voorstellen en initiatieven van dit netwerk kon meedenken.
Na een reorganisatie van de gehele Kinderrevalidatie in de Sint Maartenskliniek in 2015 en daarmee de sluiting van de klinische kinderafdeling en een samenvoeging van de overige patiënten-eenheden ben ik hoofd geworden van de hele unit Kinderrevalidatie. De afgelopen 7 jaar ben ik werkzaam geweest in die functie en heb ik samen met een Kinderrevalidatiearts (arts coördinator) leiding gegeven aan een multidisciplinair behandelteam van 85 medewerkers. In die periode heb ik heel veel geleerd over leiderschap, over het volgen van een strategische koers, over het maken van jaarplannen en het schrijven van kwartaalrapportages, over samenwerking, over planning en organisatie, over financieringsstructuren en diagnose behandelcombinaties (DBC), over betrokken en bevlogen medewerkers over stress en werkdruk, over progressie gericht coachen en sturen, over digitalisering, over veerkracht en over Lean-principes. Te veel om op te noemen, een hele mooie ervaring.
Toch heb ik de stap gezet om na 40 jaar te stoppen met werken. Het lijkt me erg leuk om in deze derde fase van mijn leven, met veel tijd om te reizen, Europa en mogelijk ook nog andere werelddelen verder te verkennen.
Daarnaast vind ik het erg leuk om met alles wat ik inmiddels aan kennis, ervaring, competenties en vaardigheden in mijn rugzakje heb, een bijdrage te leveren aan het bestuur van Stichting CP-Net vanuit de functie van voorzitter. Voor deze functie komt mijn ervaring van de afgelopen 7 jaar met situationeel leidinggeven denk ik goed van pas.
Graag zet ik me de komende jaren in voor dit netwerk van zorgverleners, onderzoekers en mensen met Cerebrale Parese. Dat deze drie partijen kennis en kunde uitwisselen met één doel: continue verbetering van de zorg voor mensen met CP, spreekt mij erg aan. Als toekomstig voorzitter van het bestuur van de Stichting draag ik graag bij aan de organisatie van de netwerkbijeenkomsten voor de ruim zestig knowledge brokers, die de brug vormen tussen het netwerk en hun behandelteams. Vanuit mijn eigen bevlogenheid, de enorme betrokkenheid van alle deelnemers aan dit netwerk en de resultaatgerichte werkwijze, denk ik dat we samen verder kunnen komen. CP-Net bevindt zich in een transitie van een prima functionerend netwerk naar een organisatie die niet alleen knowledge brokers ondersteunt, maar ook zichtbare meerwaarde creëert voor mensen met CP en hun zorgverleners, een prachtige uitdaging.
In de afgelopen 40 jaar die ik in de Sint Maartenskliniek heb gewerkt heb ik al veel mensen uit dit netwerk ontmoet vanuit de verschillende rollen en functies die ik in mijn loopbaan heb gehad. Tot ziens op een eerstvolgende bijeenkomst, ik kijk er naar uit om jullie wederom te ontmoeten en met jullie binnen dit netwerk te mogen samenwerken.