beeldmerkcpnet

homeicon twitter linkedin

6 oktober 2020

Nationale Onderzoeksagenda Cerebrale Parese: onderzoek naar datgene wat er écht toe doet 

Op 6 oktober, Wereld CP Dag, presenteert CP-Net de Nationale Onderzoeksagenda Cerebrale Parese (CP); 11 onderzoeksvragen die volgens mensen met CP, ouders van kinderen en volwassenen met CP, (zorg)professionals en onderzoekers de hoogste prioriteit hebben om te onderzoeken. 

Nationale Onderzoeksagenda CP

Er wordt in Nederland veel en hoogstaand wetenschappelijk onderzoek gedaan bij mensen met CP over uiteenlopende onderwerpen. Wanneer het wetenschappelijk onderzoek beter aansluit op de vragen en behoeften van mensen met CP en (zorg)professionals kunnen de resultaten hiervan nog meer impact hebben op de kwaliteit van zorg en een verbetering van het leven van mensen met CP en hun ouders teweeg brengen. 

De afgelopen periode heeft CP-Net daarom in nauwe samenwerking met mensen met CP en ouders, zorgprofessionals en onderzoekers een nationale onderzoeksagenda opgesteld met financiering van de Phelps Stichting. Hiermee willen wij fondsen, universiteiten, hogescholen en andere kennis- en onderzoeksinstellingen uitnodigen om te focussen op datgene wat echt belangrijk is voor mensen met Cerebrale Parese. De onderzoeksagenda kan gedownload worden via www.cp-net.nl/onderzoeksagenda 

Cerebrale Parese

Cerebrale Parese (CP) is een hersenbeschadiging, die optreedt in het eerste jaar na de geboorte. Het gevolg is een complexe handicap die vooral invloed heeft op bewegen en mobiliteit, maar ook op spreken, kijken, denken en gedrag. Jaarlijks krijgen 400 baby’s CP. 

CP-Net

CP-Net is een netwerk waar zorgverleners, onderzoekers en mensen met CP of hun ouders elkaar ontmoeten en samenwerken. De ambitie van CP-Net is dat alle mensen met een CP-zorgvraag de beste zorg krijgen, op basis van actuele wetenschappelijke inzichten. CP-Net werkt met de knowledge-brokermethode, waarbij een initiatiefrijke behandelaar als kennismakelaar optreedt. Hiermee is alle deskundigheid op het gebied van CP in CP-Net verenigd. 
CP-Net stimuleert de implementatie van de onderzoeksagenda en de toepassing van de onderzoeksresultaten in de zorg. Hiermee draagt de Nationale Onderzoeksagenda CP bij aan een betere zorg voor mensen met CP.

  

10 september 2020

STEPtember

Het jaarlijkse fondsenwervingsevenement 'STEPtember', georganiseerd door CP Nederland, is inmiddels in volle gang. Vanuit CP-Net doen we mee met twee teams; team de MeterMakers bestaat uit Marjolijn Ketelaar, Lydia van Oudenaren, Martijn Klem en Maaike de Kleijn. Team de Coole Patta’s bestaat uit Jeanine Voorman, Jules Becher, Laura van Steenveldt en Ilse Raats. Gezamenlijk maken we heel wat meters: niet alleen door stappen te zetten, maar ook door te fietsen, tuinieren, enz. Want alle activiteiten tellen mee om geld op te halen voor onderzoek en ondersteuning voor mensen met CP.

We hopen dat jij ook meedoet! En als je meedoet, vertel er dan over! Vanuit CP-Net dagen we je uit om zoveel mogelijk bekendheid te geven aan je STEPtember-avontuur. Door berichten op social media kun je bekendheid geven aan het werk dat je doet om de zorg voor mensen met CP continu te verbeteren. Het bericht dat het vaakst geliked of geretweet wordt, is goed voor een leuke prijs! Uitreiking tijdens de eerstvolgende netwerkdag. Denk er dus aan om CP-Net te noemen in je berichten.

 

1 juli 2020

CP-Netwebinars over Shockwave Therapie bij Cerebrale Parese

Nadat de CP-Netwerkdag in maart over dit onderwerp niet door kon gaan besloten we het onderwerp ESWT via twee webinars te delen. De webinars op 5 en 19 werden door bijna 120 personen bekeken en zeer positief beoordeeld.  
 
De eerste webinar hebben we met name de techniek van ESWT besproken en konden we meekijken met Matthijs Hagen die behandeld is met ESWT.
Tijdens de tweede webinar is er gesproken over de evidence rondom deze behandeling, de verschillende opties van behandelingen bij spasticiteit en de plaats van ESWT daarbinnen en het standpunt van de Werkgroep CP van de VRA en CP-Net ten aanzien van shockwave behandeling bij Cerebrale Parese. Het onderwerp werd vanuit verschillende invalshoeken besproken en zowel in tekst als beeld werden er veel ervaringen uitgewisseld en gediscussieerd.

 

Februari 2020

CP-Net, een uniek netwerk

In het themanummer 'Focus op netwerkgeneeskunde' van het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskundige is een artikel gepubliceerd over CP-Net.
Lees hier het volledige artikel